Indolencia ante pacientes con cáncer en Ecuador

Escrito por Juan Sebastián Loaiza, abogado defensor de pacientes en litigio con el Ministerio de Salud.
4 pacientes de Linfoma de Hodgkin no pueden acceder a un medicamento que un juez constitucional ya mandó a adquirir al Ministerio de Salud, incluso cuando la infundada apelación que fue presentada por este organismo ya fue resuelta a favor de los pacientes. No obstante, la obligatoriedad de cumplimiento, que rige desde el primer día de la sentencia, la actitud de indiferencia y caos burocrático sigue siendo la misma. El efecto inmediato, hasta hoy no hay medicinas para estos pacientes no hablamos de un caso aislado, ya que existe todo un antecedente de falta de provisión de medicamentos por causas ajenas a la médica que revelan las falencias en la cartera de estado para administrar un tema tan sensible como el de la salud pública ligada a la obligación estatal de asegurar la defensa del derecho a la vida de pacientes que cada día se acercan más a un catastrófico desenlace, negados de opciones terapéuticas.
Lo que nos invita a la reflexión y a un nivel más grande de indignación, es que no se está exigiendo cambios normativos, protocolos avanzados o grandes estudios, lo que se le exige al estado es que cumpla con los mecanismos que lo regulan, estipulados en la propia constitución, como es el caso de una acción de protección y que no se vuelva indiferente ante el dolor de personas que carecen de alternativas ante esta actitud de indiferencia que irremediablemente las condena a morir.
Según Eliana Cristina Aspiazu paciente:
¿Cuál es su caso?
Hace 3 años y medio me diagnosticaron el Linfoma Hodking. Este es un tipo de cáncer al sistema linfático, y al sistema inmunológico lo que lo hace primo de la leucemia. Me han hecho varias quimioterapias, radioterapias, dos operaciones al pulmón y hace un año me diagnosticaron la metástasis al pulmón. El 15 de diciembre me dejaron de dar quimioterapia, esta fue solo como de control o preventiva hasta encontrar la medicina que necesito.
¿Cuál es la medicina que necesita?
La medicina que necesito es Brentuximab Vedotin, la misma que llegó el año anterior al país; es un tratamiento monoclonal que en sí no es quimioterapia, sino que trabaja totalmente diferente. La quimioterapia entra al cuerpo y mata células buenas y células malas por eso se cae el cabello, las pestañas, da vómito y dolor de estómago. Con la inmunoterapia es diferente entra al cuerpo y solo ataca el tumor (células tumorales) y es lo que yo necesito.
En el país lo están poniendo en forma privada desde el año anterior, yo no puedo pagar por esta razón yo hice un trámite al Ministerio de Salud Pública hace 5 meses. Me fue negado porque según el Ministerio no hay pruebas suficientes de este medicamento. En una rueda de prensa la misma Ministra dijo que este es un medicamento experimental por eso no lo puede aprobar.
¿Pero si la misma fue aprobada en el 2015 en Estados Unidos por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) y luego en Europa por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) porque no en Ecuador?
La Constitución establece el acceso a fármacos y tratamientos gratuitos a las personas con enfermedades catastróficas, ¿esto quiere decir que no se está cumpliendo?
Exacto, por eso es que nosotros por medio de una demanda colectiva, cuatro chicos que están en las mismas condiciones, con el Linfoma Hodking, el cual es un linfoma que no ha tenido respuesta a la quimioterapia por lo que han tenido segundas recaídas.
Todos nos unimos para hacer una demanda constitucional en la cual nosotros estamos pidiendo que cumplan con lo que la Constitución dice: el estado va a velar por la salud del ecuatoriano, también va a velar por el acceso a la salud pública, a los tratamientos, a los medicamentos, al plan de buen vivir donde se habla de que el ecuatoriano tiene un derecho a la inclusión dentro de la sociedad; es algo que nosotros decimos que solo está en papel.
La demanda fue el 15 de diciembre, la sentencia fue a nuestro favor, en donde dice que el Ministerio tiene que aprobar y más que nada tiene que hacerse cargo y asumir los costos de la medicina para iniciar los tratamientos. Ya estamos en febrero y no recibimos la medicación. El tiempo es muy importante para nosotros y está pasando sin recibir la solución. No solo luchamos contra una enfermedad catastrófica, sino que también luchamos contra la burocracia.
Según el Dr. Ramiro Hidalgo, Cirujano Oncólogo y Director Médico de SOLCA:
¿La mala situación económica por la cual atraviesa el país es una causa por la que los pacientes abandonan sus tratamientos?
Entiendo a las políticas y a los órganos reguladores, debe ser un trabajo tremendamente extenso y abrumador. Hay problemas legales, demandas por que los pacientes desean y requieren medicamentos caros. Un solo ciclo de quimioterapia o una dosis cuestan entre 4 000 y 5 000 mil dólares y un tratamiento puede costar 80 000 o 100 000 mil dólares.
¿Cree usted que el paciente se merece el medicamento?
Claro que sí, la vida no tiene costo, pero el problema es económico. Viene una nueva generación de medicamentos, ojalá las políticas nacionales cambien y tengamos una ayuda de otro tipo, ante todo lo que pedimos es que la referencia de pacientes acá sea activa, en etapas tempranas y no tardías. Tenemos toda la experticia para ese manejo y todo un hospital con una experiencia increíble, sin desmerecer por su puesto a todas las instituciones del estado. En el seguro social sé que hay médicos estupendamente buenos que trabajan allí.
¿Cuáles son los datos de reducción o aumento de pacientes con cáncer en el país?
En el país SOLCA tiene el registro nacional de tumores, donde las estadísticas son tremendamente claras y está demostrado que en Ecuador en los hombres se dio el cáncer de próstata, de estómago, de colon y la leucemia; así como en la mujer, hasta hace ocho años, el cáncer de cérvix era la primera incidencia, ahora sabemos que el cáncer de mama esta primero, luego el de tiroides en mujeres jóvenes de 25 a 50 años actualmente en Quito.
El osteosarcoma se da en los niños, antes el 80% de pacientes morían en el primer año, ahora pasan de los cinco o seis años mientras el manejo es adecuado y eso si el diagnóstico es a tiempo.
Según el Dr. Gustavo Dávila, Director General de la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer del Ecuador
La Constitución establece el acceso a fármacos y tratamientos gratuitos a las personas con enfermedades catastróficas. ¿Esto se ha cumplido?
Esto se ha cumplido a medias, por lo que hemos pedido que esto cambie. Ha sido una lucha constante durante muchos años.
¿Por qué se ha determinado que ciertos medicamentos no se compren?
Porque los medicamentos son caros, 60 pastillas cuestan 3 600 dólares, y como no está en el cuadro básico no se da, o lo que se hace es quitarle porque se ve que hay más pacientes lo que refleja más inversión.
Creo que es importante que la ley se cumpla, porque son vida de ecuatorianos, hay muchos medicamentos que se usan en estados unidos, pero son muy costosos. Como en el caso de Cristina, con quien fuimos a una sentencia con el Ministerio de Salud, por la medicina que necesita y no le dan, por lo que hemos logrado que la sentencia sea a favor de la vida y el derecho a la salud. Por lo que creo que es importante que la ley se cumpla al margen del costo, como en el artículo 50 de la constitución, porque son vidas ecuatorianas. Así como el tema de la inclusión integral, tenemos que incluir a las personas mas no separarlas de la sociedad.
Hay medicinas que han ayudado a muchas personas, las mismas que están aceptadas en Estados Unidos y Europa desde hace cuatro años. A las mismas las quieren ingresar en el país, es más si yo tuviese los 5000 dólares pago y compro mis medicinas para recibir la quimioterapia y con eso yo logro prolongar mi vida. Pero es diferente porque lo que nos tocaría hacer es ir arrodillarse frente a la ministra de salud y decir por dios quiero vivir.
¿Cuál ha sido la respuesta que se ha recibido por parte de la Ministra de Salud Pública?
Su respuesta ha sido que son medicinas que no están comprobadas científicamente, es la manera más suave de salir, por lo que es un problema de sensibilidad, humanidad y de falta de respeto.
Según José Solís Padilla: Administrador para Latinoamérica de Mayo Clinic
¿Cómo un paciente se puede preparar psicológicamente para involucrarse en la sociedad conociendo que padece de cáncer?
Hay muchas perspectivas del paciente oncológico, creo que en el pasado las personas decían cáncer y lo equiparaban a muerte. Hoy en día con tantos avances terapéuticos que existen en muchas partes del mundo esto ya no es igual, el futuro del cáncer vas a ser volverse una enfermedad crónica. Deben aprender a vivir con cáncer, antes veíamos pacientes que se morían de un dolor y no se sabía que era, probablemente era cáncer. Ahora hay una concientización y los pacientes con la sociedad en general han aprendido que hay que mantener chequeos, hacer autoexploraciones, visitar al médico regularmente, etc. Empiezas a cambiar este pensamiento y se da un mejor abordaje al cáncer, aprendes a vivir con esto porque lo detectas en un estado más temprano. En Ecuador hay muchos sobrevivientes de cáncer, hace treinta años no, entonces creo que es importante estar atentos, conforme lo vamos a prendiendo es cada vez más diverso. Antes hablábamos de cáncer en general y hoy sabemos que tenemos diferentes tipos de canceres de mama, se habla de osteosarcoma que es el cáncer a los huesos que posee seis diferentes tipos y cada uno se trata de manera distinta. Hay que aprender a enfrentar el cáncer para poder vivir con cáncer ya que si no lo enfrentamos no nos atendemos y existe un desenlace clínico más pobre. También hay que tener acercamientos con instituciones y compartir conocimiento.
¿Cuál sería su llamado a los médicos, fundaciones y gobierno para mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos?
Inversión en la educación. Creo que la tecnología esta tan avanzada que hay que seguir innovando. A veces se piensa que la quimioterapia es siempre la primera línea de tratamiento y hoy en día no lo es. Necesitamos aprender mucho sobre cáncer para poder delinear las terapias que tenemos que usar. Existen nuevas terapias como la celular, la inmunoterapia, la radioterapia, la cirugía, pero lo que nos damos cuenta es que cada vez tenemos más herramientas para tratar el cáncer, mejorar la tasa de sobrevida y tener una relación directa como una enfermedad crónica. Hoy en día decir que alguien es hipertenso no es un problema, es un estilo de vida al igual que tener diabetes. El cáncer se está convirtiendo en una enfermedad crónica que tenemos que aprender a vivir con ella, manejarla y hacer esfuerzos en la educación.

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